Lignes directrices consensuelles canadiennes pour les soins de la fibrose kystique

• Refléter le système médical canadien et son contexte
• Soutenir les efforts de défense des intérêts de l'équipe FK et orienter les soins de la FK
• Contribuer à améliorer l'uniformité des soins partout au pays
• Encourager l'amélioration des soins afin qu'ils répondent aux besoins de chaque patient, là où il se trouve, plutôt qu'à une approche unique pour tous

• Développer un modèle de soins de la FK tourné vers l'avenir qui réduit le fardeau pour les personnes vivant avec la FK à l'ère des modulateurs du régulateur de conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR), et qui s'adapte au contexte de santé actuel de chaque personne
• Fournir aux cliniciennes et cliniciens FK du Canada un document d'orientation à jour pour appuyer des soins fondés sur les données probantes et les meilleures pratiques
• Donner aux personnes atteintes de FK accès à de l'information sur les meilleures pratiques de soins, afin de les aider à prendre des décisions éclairées concernant leur santé
• Mettre en évidence les lacunes dans les connaissances qui pourront ensuite être abordées par nos programmes de recherche et de réseaux d'essais cliniques, afin d'améliorer les lignes directrices au fil du temps

• Les lignes directrices consensuelles canadiennes pour les soins de la FK ont été créées par un groupe d'experts qui a effectué un examen approfondi et une synthèse des données scientifiques actuelles et des avis d'experts. Elles ont également été éclairées par des personnes vivant avec la FK et des proches aidants.
• Ces lignes directrices constituent un document vivant et évolutif qui changera avec l'utilisation et l'émergence de nouvelles données probantes. Elles ne sont pas actuellement des recommandations cotées selon le niveau de preuve (semblables à des normes de soins). Elles représentent une perspective canadienne unique des soins de la FK qui s'harmonise avec d'autres lignes directrices internationales, tout en intégrant les rôles multidisciplinaires au sein des cliniques FK.
• Ces lignes directrices ne sont pas une recette de traitement (p. ex. recommandations d'antibiotiques ou de médicaments), car elles respectent l'autonomie de chaque clinique. Certaines cliniques FK canadiennes peuvent ne pas disposer actuellement des ressources humaines ou physiques nécessaires pour appliquer tous les protocoles recommandés, et chaque région peut avoir des circonstances uniques à considérer.
• Cette information guide la prise de décision pour améliorer les résultats des personnes atteintes de FK et sert de protocoles flexibles pour les décisions de traitement; elle est consultative, et non obligatoire. Le jugement clinique et stratégique doit être utilisé pour prendre les meilleures décisions pour la population de votre clinique.
• Les lignes directrices orienteront les travaux futurs dans divers domaines (p. ex. exacerbations pulmonaires) et peuvent servir d'outil de défense des intérêts pour améliorer les protocoles et les ressources des cliniques.

• L'âge (adulte ou pédiatrique)
• Le stade de la FK (atteinte pulmonaire minimale, légère, modérée ou avancée, déclin rapide de la fonction pulmonaire)
• Les considérations (p. ex. diabète lié à la FK, grossesse, transition des soins, atteinte hépatique liée à la FK, santé mentale et bien-être émotionnel, transplantation)
• La fréquence des visites (à quelle fréquence les patients seront vus)
• La surveillance et le dépistage (p. ex. analyses sanguines et calendrier des tests)
• Les rôles et responsabilités des professionnels de la santé (rôles de chaque membre du personnel de la clinique)
• L'éducation des patients et des proches aidants (p. ex. thèmes d'enseignement à chaque étape de la vie et de la maladie)
• Les modifications proposées aux soins pour les patients recevant un traitement modulateur du CFTR (p. ex. nouveaux soins ou ajustements liés à des modulateurs comme Trikafta)

Pour toute question ou mise à jour des données probantes, veuillez écrire à healthcare@cysticfibrosis.ca